À l’occasion de la campagne annuelle de don du sang organisée au sein de l’université, voici le témoignage d’un membre de l’association qui a eu un cancer du sang. Son témoignage nous est précieux pour comprendre l’importance de ce geste et à quel point celui-ci peut véritablement sauver des vies.

Pourrais-tu te présenter ?

Je suis à Dauphine, en première année de master. J’ai 21 ans, je réalise cette interview aujourd’hui car j’ai été atteint d’un cancer du système lymphatique (le principal élément du système immunitaire de l’organisme) et qui touche principalement les jeunes. Dans mon cas, ce cancer impacte le fonctionnement de la moelle osseuse qui est responsable de la production des cellules sanguines (globules blancs, rouges et plaquettes).

Avant l’expérience que tu as eue, est-ce que tu avais conscience de l’importance du don du sang ?

J’en avais entendu parler, mais je n’ai jamais voulu donner mon sang. Pour être honnête, j’ai toujours eu peur des aiguilles, même pour une simple prise de sang. L’idée de donner mon sang me semblait inconcevable, même si je savais que cela pouvait aider des personnes. Rien que le fait de me faire piquer, de sentir mon sang sortir de mon corps, c’était quelque chose que j’avais du mal à accepter.

Avant ta maladie, avais-tu conscience de l’impact vital du don du sang ?

Pas vraiment. Je savais que c’était utile, mais sans en mesurer pleinement l’importance. C’est seulement après avoir été malade que j’ai compris à quel point le don du sang peut sauver des vies ! À l’hôpital, j’ai réalisé qu’il y a un grand manque de dons alors que beaucoup de patients en ont besoin régulièrement. C’est un geste simple, mais qui est vital.

Comment se passe une transfusion sanguine pour toi ?

Un taux trop bas peut entraîner des conséquences graves, pouvant aller d’une simple anémie à l’AVC. C’est pour cela que les transfusions sont essentielles pour nous, les patients.

Avant chaque transfusion, on réalise ce qu’on appelle un test RAI, c’est-à-dire une Recherche d’Agglutinines Irrégulières. Ce test permet de vérifier si je peux recevoir du sang sans risque de rejet. Il s’agit de voir si mon organisme ne va pas rejeter le sang du donneur à cause d’incompatibilités immunologiques. Une fois que le test RAI est validé, l’hôpital confirme mon identité et apporte une poche de sang adaptée à mon groupe sanguin et l’injecte par transfusion.

Et est ce que la procédure est douloureuse ?

Non, pas plus douloureuse qu’une prise de sang. J’ai un dispositif appelé “PAC” (dispositif médical qui sert de voie d’accès veineux central) sur lequel je suis transfusé. Sinon, la procédure se fait directement par voie intraveineuse.

C’est quoi exactement, un “PAC” ?

Qu’en est-il des groupes sanguins ?

Quels sont les groupes sanguins rares ?

• AB négatif (le plus rare des groupes ABO, présent chez moins de 1% de la population mondiale).
• B négatif (moins courant que A négatif et O négatif).
• O négatif (environ 6-7% des populations européennes, mais moins dans d’autres régions)

J’ai été transfusé plusieurs fois à l’hôpital donc j’ai été amené à voir de personnes qui sont transfusées comme moi. Ce qui m’a le plus touché, c’est qu’une fois, j’étais dans une chambre avec un monsieur âgé à côté de moi, il se faisait aussi transfuser et il était venu avec sa fille. Il m’a dit que, quand il était jeune, il donnait son sang, mais sans vraiment trop savoir pourquoi, ni comment ça pouvait servir. Et puis maintenant, 40 ans plus tard, il se rend compte de l’importance qu’est le geste de donner son sang. Parce que finalement, le sang qu’il a donné quand il était plus jeune, est le sang qu’il reçoit aujourd’hui.

Tu fais ça maintenant pour aider quelqu’un. Et quand tu seras plus vieux, quelqu’un le fera pour t’aider toi.

Le seuil en dessous duquel on est obligé de transfuser c’est 8. Moi, je suis arrivée 4 fois en dessous de ce seuil. Et en dessous de ce seuil, c’est difficile de faire les choses normalement : tout devient fatiguant. On est pâle, fatigué, on n’a plus aucune énergie pour faire des choses basiques. Au moindre effort, on s’épuise.

Un don de sang a plusieurs usages. Une fois collectés, les produits sanguins peuvent être séparés et être administrés pour compenser une carence en globules rouges (anémie), en plaquettes (contre la coagulation et thrombose), en plasma (‘hémophilie) ou encore être utilisé pour la recherche

Comment tu t’es senti pendant toute la période de de la maladie ?

Franchement, c’est très aléatoire. J’ai fait 5 mois de traitements avec deux types de chimiothérapies : 2 premiers cycles d’une durée de 3 semaines, puis 4 cycles d’une durée d’un mois. Chaque cycle a un calendrier défini.

Pour les deux premiers cycles, j’allais à l’hôpital au jour 1,2,3 puis au jour 8. Pour les cycles suivants, j’allais à l’hôpital au jour 1 et au jour 15, soit deux fois par mois. Chaque jour de traitement, je vais à l’hôpital de jour pour recevoir mon traitement. Tout se fait en ambulatoire, donc une fois que tous les produits sont administrés, je rentre chez moi.

Ce qui est plus dur, c’est la partie chez soi honnêtement parce que c’est là qu’arrivent tous les effets secondaires de la chimio. En général, c’est surtout sur la première semaine et après la 2e semaine, ça va un peu mieux. Le but des chimio, c’est d’attaquer toutes les cellules et de détruire les cellules cancéreuses pour qu’elles puissent se reconstituer « normalement ». Le problème des chimios, c’est que ça détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes. Donc ça devient un peu n’importe quoi dans mon corps. Des fois, par exemple, mes lymphocytes vont augmenter d’un coup, et les monocytes vont descendre d’un coup. L’hémoglobine peut augmenter aujourd’hui, puis totalement descendre deux jours après; enfin c’est anarchique.”

Quels sont les effets secondaires ?

Moi, les effets secondaires de la chimiothérapie étaient les vomissements principalement, la fatigue. C’est une fatigue que j’ai toujours, les maux de tête, les difficultés à marcher des fois, des problèmes au niveau des tendons,et beaucoup de difficultés à me concentrer et à retenir les choses… ça m’a beaucoup impacté.

Moi, avant d’avoir tout ça j’étais pas du tout informée. Pour moi, c’était rare qu’un jeune puisse un cancer. En ayant ça, je me rends compte que ça peut toucher tout le monde. J’étais avec des autres filles de 22,23 et 28 ans”

Comment le cancer est-il survenu ?

“C’est dur à dire. J’ai eu un ensemble de symptômes que j’ai totalement ignoré car pour moi, avoir mal à l’épaule, être fatigué et encore être essoufflé ne sont pas des signes avant-coureurs d’un cancer. Quand je suis allé voir l’oncologue (parce qu’on ne dit pas cancérologue) pour mon lymphome de Hodgkin clairement, il m’a dit : c’est toi et ta chance, c’est un cancer toi et ta chance. Ça veut dire qu’il n’y a pas de facteur qui te prédispose à avoir ce cancer là. C’est vraiment le hasard qui fait que ça tombe sur toi.”

Donc ça peut arriver à tout le monde ?

Ça peut vraiment arriver à tout le monde.

Quels symptômes t’ont alerté ?

C’est compliqué, je ne saurais même pas dire quand est-ce que les symptômes ont commencé, mais le moment à partir duquel je me suis inquiété, c’est quand j’étais en vacances. J’ai commencé à tousser. Puis, j’ai eu des saignements des gencives (que j’ai mis sur le dos de mon anémie).

Aussi, je suis quelqu’un qui ne fait jamais de sieste et c’est vrai que là, j’avais commencé à dormir beaucoup. Des choses comme ça. Après, ça a été vraiment une succession de plein de choses qui ne sont pas arrivées au même moment. J’ai commencé à avoir mal aux épaules. Mes ganglions sus-claviculaires ganglion avaient gonflé et c’est ce qui me faisait mal aux épaules. Après, j’ai commencé à avoir des problèmes : quand j’essayais de nager, j’étais essoufflé très rapidement, je ne comprenais pas pourquoi. C’est plein de petits trucs comme ça qui ne m’ont pas alertés, puis finalement qui ont fini en cancer.” 

Quel a été le symptôme le plus alarmant ?

J’ai eu une boule qui a gonflé au niveau de ma gorge : une boule très dure. C’est là que je me suis dit qu’il y avait un problème. Je suis allé chez le médecin, c’est avec une prise de sang et un scanner avec injection qu’ils se sont rendus compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. J’avais peur des aiguilles et j’ai laissé traîner un mois parce que j’avais peur de me faire piquer. J’aurais pu prendre en charge les choses un mois plus tôt si j’avais su.

Le lymphome est un cancer qui est très agressif et qui se propage très vite dans l’organisme. En un mois, je ne peux pas dire à quel stade il est passé. Sur une période d’un mois, j’ai eu des symptômes que je n’avais pas et qui sont se sont manifestés par des douleurs au niveau du crâne. Et je pense que sur l’espace d’un mois, ce cancer s’est propagé dans mon cerveau et à la moelle osseuse. Il a été découvert au stade 4. Soit à un niveau avancé.

Il y a 4 stades pour le cancer : un cancer de stade 1 est généralement de petite taille et il ne s’est pas propagé à d’autres emplacements que celui où il a pris naissance. Plus le chiffre du stade est élevé, plus la taille de la tumeur ou l’étendue de sa propagation est grande. Un cancer de stade 4 s’est habituellement propagé à des sièges éloignés.

Comment as-tu fait pour rester positif ? As-tu pensé au pire ?

C’est pas évident. On n’est pas toujours positif malheureusement, mais j’essaye de ne pas m’apitoyer sur mon sort en me disant qu’il y a pire…
Je pense aux palestiniens (c’est plus fort que moi), je pense à eux en me disant que Hamdoullah, j’ai ma famille, que je suis bien entouré, j’ai un toit, que je suis en France et que dans tous les cas c’est Dieu qui décide (tout en me battant bien sûr). J’ai jamais pensé au pire comme tu dis. Et c’est principalement parce qu’on croit en Dieu que « tu ne peux pas » penser au pire.

Y a t-il des choses que tu ne peux plus faire comme avant ?

Il n’y a pas forcément des choses que je ne peux plus faire, le seul problème c’est que ça me prend plus de temps qu’avant à cause de la fatigue…
Je ne peux pas rester aussi concentré qu’avant, j’ai moins de cardio et plus d’essoufflement.

Comment as-tu vécu les changements physiques ?

Pour ma part ça a été, les changements physiques n’ont pas tant impacté mon mental que ça (un peu quand même). C’est jamais top de se voir malade et d’intérioriser le fait qu’on le soit. Après, j’étais préparé à perdre mes cheveux, j’étais préparé à maigrir/grossir. Mais bien sûr, ce n’est pas parce qu’on s’y prépare que ça ne nous touche pas au moment où ça arrive.

Mon mental a beaucoup plus été impacté par la perte de vie sociale. J’ai eu cette impression que le monde avançait alors que j’étais bloqué dans le temps. J’étais bloqué dans la maladie sans vraiment le vouloir et toute ma vie tournait autour de ça. Mais d’un autre côté, ça m’a rapproché de Dieu. J’avais souvent cette phrase dans la tête :

« Celui à qui Allah veut du bien,

Il l’éprouve »

Comment t’es-tu senti quand tu as su que tu avais besoin de transfusion sanguine ?

Au début je ne voulais pas. Je me dis, recevoir du sang de quelqu’un c’est bizarre. Mais après réflexion, tu fais ça pour ta vie : soit tu reçois le sang de quelqu’un et ça va aller mieux, soit tu continues comme ça. Tu t’affaiblis, tu n’as plus d’oxygène dans ton sang et tu meurs. C’était plus que nécessaire.

Quel rôle a joué le don du sang dans ton processus de guérison ?

Il a été très important parce que, comme je l’avais mentionné, j’ai un cancer du sang donc forcément ce sont les composants du sang qui vont être amenés à devenir dysfonctionnels. Recevoir le sang d’une personne “normal” ça va rétablir certains paramètres du mien : des choses qui ne sont pas présentes dans mon sang, mais qui le sont dans le sang de quelqu’un d’autre qui vont m’être apportés et bénéfiques.

Reçois-tu du sang tous les mois ?

Moi c’était tous les un mois et demi à peu près.

A quelle fréquence générale en reçoit-on ?

Ça dépend des besoins. Mais je pense que plus on est âgé, et plus tu en reçois parce que la moelle osseuse est moins productive. Je sais qu’il y avait un monsieur qui recevait du sang toutes les semaines : s’il n’en recevait pas il ne pouvait pas vivre.

Une poche correspond à un seul don d’une personne ?

Ça dépend de ce qui peut être prélevé, mais en général un don c’est à peu près une poche.

Cela veut-il dire que notre don de sang reviendra à une seule personne ?

Pas nécessairement. Une poche de sang d’environ 450 à 500 ml peut être utilisée pour plusieurs patients, selon le type de traitement et les besoins médicaux. Le sang prélevé est souvent séparé en différents composants (globules rouges, plasma, plaquettes, etc.). On retient certains sangs en fonction de leurs propriétés. Par exemple, j’avais besoin d’augmenter mon taux d’hémoglobine et de fer ; d’autres personnes vont avoir besoin d’autres choses. C’est un don à multi-usages.

Qu’est-ce que le fait de recevoir du sang d’inconnus représente pour toi ?

Ǫuand je recevais la poche, les infirmières ramenaient la poche et un dossier. J’étais très curieuse, je cherchais toujours à savoir d’où et de qui vient ce sang. En fait, il vient d‘un peu partout, il ne vient pas forcément d’à côté. Et à chaque fois que je me faisais transfuser, je me disais que c’était tellement dommage qu’on ne puisse pas écrire une lettre ou un message pour remercier la personne de nous sauver la vie. Je n’arrêtais pas de penser au donneur.”

Donc le receveur n’a aucune information surle donneur ?

Aucun nom. Moi, c’est seulement parce que j’étais curieux, je demandais d’où il venait, on me disait d’une autre région, mais pas plus d’informations hormis son groupe sanguin. En tout cas, chaque personne qui reçoit une poche de sang est très reconnaissante.

Qu’est-ce que tu dirais aux personnes qui hésitent à donnerleur sang ?

Franchement, moi je trouve ça un peu dur pour quelqu’un qui ne peut même pas donner son sang de dire aux autres quoi faire, c’est un peu contradictoire en soit. Moi, le message que je ferais passer aux gens c’est : le don du sang, c’est le seul don qui ne vous enlève rien. Le sang, c’est quelque chose que l’on donne et qui se régénère naturellement.

Le don que vous faites aujourd’hui pourra potentiellement vous sauver vous, votre mère, votre père. Il pourra sauver vos grands-pères et grands-mères, votre famille en fait.

Vous pouvez être touché par n’importe quel événement de la vie et finalement, ce sang que vous avez donné, vous en aurez peut-être besoin dans le futur.

C’est un geste que vous faites pour les autres, mais d’un côté vous le faites aussi pour vous. C’est un geste de solidarité, c’est une action solidaire, vraiment.

D’après Abou Houreira (qu’Allah l’agrée), le prophète Mohamed (صلى الله عليه وسلم a dit :

« Celui qui soulage un croyant d’un souci parmi les soucis d’ici-bas, Allah le soulage d’un souci parmi les soucis de l’au-delà »

(Rapporté par Muslim dans son Sahih n°2699)